Hola de nuevo, os informo de una gran noticia que me ha llagado a través de mi amiguita Bea. La verdad que no la conozco pero si sé que mis papás hablan mucho con ella y durante mucho rato, me imagino que tiene que ser una gran amiga porque siempre nos está ayudando y apoyando en todo.

La noticia que abajo se explica, es un logro de cada uno de vosotros por lo que os quiero agradecer todo lo que haceis y hareis para que yo y mis amiguitos que padecemos esta enfermedad sigamos entre vosotros…..

 Primera donación de ACTAYS al equipo de investigación en Cambridge

… hoy cumplimos un sueño: nuestra primera donación al equipo de investigación de una terapia génica en Cambridge. Allí tenemos nuestra única esperanza de una cura y con este gesto hoy acompañamos el esfuerzo de nuestros brillantes científicos.

ACTAYS cierra su primer año de actividad cumpliendo objetivos. A lo largo de todo el año hemos estado apoyando a las familias y buscando alternativas para nuestros niños. Hoy nuestro apoyo va directo al equipo del Profesor Timothy Cox, la Dra. Begoña González-Cachón y todo el equipo de científicos que trabajan en Reino Unido. 

Y GRACIAS A NUESTRAS FAMILIAS 

Esta fotografía la componen muchas personas, aunque simbólicamente solo aparezca una. Detrás de esta imagen están no solo nuestros socios y colaboradores, sino sobre todo nuestras familias. Ellas son nuestro motivo para seguir adelante y su esfuerzo ha sido esencial para que ACTAYS haya llegado a este logro

Por eso queremos enviar un abrazo muy fuerte a las familias de Rodrigo y Sergio, que tras sus asociaciones locales y la gente de Palma de Mallorca y Puertollano se han volcado con ACTAYS. A la familia de nuestro pequeño Hugo de Borja, que ha involucrado a varias comarcas de Zaragoza en numerosos eventos celebrados a lo largo del año. A la familia de Meritxell que ha hecho un verdadero trabajo de hormiga día a día para que todo Logroño conozca ACTAYS. A la familia de África que ha trabajado conjuntamente con la dirección de ACTAYS en varios proyectos durante el año, y que empieza fuerte el 2016 con una agenda de eventos en Algemesí y otras zonas de Valencia. A las familias de Aleix y Liam que a pesar de su reciente diganóstico no han dudado en confiar en ACTAYS y en empezar a preparar colaboraciones para el 2016. A  las familias de Ángela, Natalia, Carolina, Tania, Candela, Nacho, Álvaro, y a nuestras familias de otros países.

Y por supuesto, con el fruto de este esfuerzo, queremos rendir homenaje a las familias de los pequeños que ya no están con nosotros pero siguen a nuestro lado a pesar de la adversidad. Alex, Jesús, Ricard, Isabel, Hugo, África… siempre presentes, son nuestra fuente de inspiración constante.