TODOS POR UN SOMRIURE

Hola a todos que tal estais hace mucho que no digo nada por mi pagina la verdad que no ha cambiado mucho mi vida en estos últimos meses bueno cuando pensábamos que pasaria un invierno tramquilo pues va tay sachs y me vuelve a poner a prueba con dos bromquitis seguidas pero poco a poco…

Rendirse no es una opcion

Hola a todos que tal  amiguitos pues yo he pasado un verano genial con mi familia nos hemos podido ir de vacaciones y pasarnoslo genial todos juntos…..tambien pude celebrar mi cumpleaños y el de mi papa jajaja nos vamos haciendo viejos papa. Por lo demas ya nos estamos preparando para el invierno y como dice…

Seguiremos ¡A por todas!

Hola a todos amiguitos ya hace un tiempo que no escribo nada por aquí ya que he estado un poquito malito con los moquetes y no habido muy buenas noticias con la investigación. Sobre la investigación mi mamá se fue un fin de semana a Londres a la conferencia para saber de primera mano como…

Un somriure para todos

Hola amiguitos os tenía un poco desinformados por aquí pero seguro que desde el Facebook habéis podido seguir mi día a día, bueno pues después de un invierno durete parece que la cosa está más tranquila según escucho a mi mamá es porque me están bajando la medicación y me han cambiado la dieta la…

Despues de la tormenta llega la calma

Hola amigos hacia mucho que no escribia nada pero es que he estado muy malito y encerrado en casa desde mitad de agosto que empece a tener bromquitis una de tras de otra y en la ultima estube muy mal,mis papas lo pasaron muy mal ya que pasaron un fin de semana que pensaban que…

Sigo sonriendo a la vida

Hola a todos que tal estais todos….yo sigo con mis mocos en casa encerrado desde mediado de agosto no he podido salir mucho una decenas de veces ya que no he parado de tener bromquitis continuas, debido a este tiempo que hace asi que seguramente me tocara pasar en casa el invierno pero con los…

Y se acabaron las vacaciones

Holaaaa a todos y despues de un verano un poco movido ya se van acabando las vacaciones… Yo estoy un poquito mejor hace una semana estuve ingresado en el Hospital Sant Joan de Deu por una bromquitis,pero como siempre que estoy las enfermeras,los doctores y la unidad de cuidados paliativos me trataron como un rey…

Y AHORA POR FIN VACIONES

Hola que tal estais todos espero que riendole a la vida como hago yo…despues de casi un mes desde que me pusieron el PEG estoy super bien vuelvo a reir mucho y intento levantarme para caminar aunque ya no puedo,por otra parte las crisis estan muy controladas y lo del comer pues eso mi mama…

YA TENGO MI PEG PROXIMA PARADA BOTON

Hola a todos ya estoy en casa por fin…ya me han hecho mi primera intervencion para colocarme un PEG q es una sonda en el estomago y de aqui a 4 meses tendre que volver para cambiarlo por el boton gastrico definitivo la verdad que el primer dia fue durete por los efectos de la…

SEGUIMOS GRANO A GRANO

Hola a todos como estais espero q sonriendo como yo…he esta un poco malito ya que no me pudieron operar porque cogi un virus y me puse malito tube que estar unos dias ingresado que rollo pero si no pasa nada el proximo lunes 13 me operaran para colocarme el boton y poder alimentarme por…

23346 granos de solidaridad

Hola a todos el pasado 3 de Abril mis 13 heroes organizaron mi gran fiesta «un sonriure per Aleix» la verdad que fue espectacular como tanta gente me quiere y estan con mis papis apoyando para luchar contra mi enfermedad…..hasta el alcalde y la directora de actays mi amiga Beatriz se asombro de ver tanta…

Ultramarathon de mi amigo J.Rubiño

Hola a todos por fin el video de mi amiguito J.Rubiño ya esta aqui la verdad que me he emocionado al verlo y sobre todo el final para aquellos que no pudieron asistir os invito que lo veais…..lo que un hombre hace por mi y aunque tubo calambres y todo tipo de molestias lo acabo…