La Asociación Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) fue creada en febrero de 2014 por la familia de Isabel, una niña afectada por esta enfermedad. Cuando Isabel fue diagnosticada su familia buscó información, encontrando la mayor parte de ella en Estados Unidos y Gran Bretaña. Fue así como entraron en contacto con las principales organizaciones de Tay-Sachs y con los equipos que lideran la investigación.

Poco después conocieron a otras familias afectadas en España y al no encontrar ninguna entidad específica, nació este proyecto. ACTAYS representa a casi una decena de familias repartidas por la geografía española que comparten este diagnóstico. Estamos en contacto con otras familias en el exterior, con las instituciones similares de otros países, con los equipos médicos especializados y con otras asociaciones de enfermedades raras en España.

Podeis – mediante este link – acceder a la página de ACTAYS.